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  • 自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元(經典暢銷版,上、下冊)
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  • 作者: 史提夫·希伯曼 著
  • 出版社:行路
  • 出版年:2024
  • ISBN:9786267244548
  • EISBN:9786267244500 EPUB; 9786267244494 PDF
  • 格式:EPUB 流式
  • ● 本書因出版社限制不提供朗讀功能

《錯把太太當帽子的人》作者--奧立佛・薩克斯/指定必讀
兒童醫療貢獻獎終身成就獎得主--宋維村醫師/專文推薦
 
知名書獎「山繆・強森獎」(Samuel Johnson Prize)2015年得獎作品,
本書亦是該獎項創立以來,首部獲獎的科普著作,

更被《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典著作。
 
◆◆◆
 
「自閉症是道光譜,一旦你知道該留意什麼,就到處都看得到它。」
 
近年,世界各地有越來越多的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每44人就有1人落在自閉症光譜中。
 
史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在2000年因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見,他在調查後發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因並非盛傳的疫苗等等,而是診斷標準的改變——里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。
 
史提夫也感到好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是,他投入十餘年詳盡調查,爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。他更深入不為人知的精神醫學,乃至神經科學發展史,挖掘出諸多驚人內幕和例子。
 
自閉兒是怎麼被「發現」的?
而這道自閉症光譜,又是如何被拼湊起來的?
 
一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他對自閉症的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。
 
此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒與家長投來的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究,並與家長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯了早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啟動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者,也能得到社會理解及服務。
 
然而,新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成了「鬧流行」,「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法又於這時補上一腳,人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。
 
在此同時,自閉族人也開始善用當時興起的網路工具,除了與其他族人聯繫,也試著讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能,「神經多樣性」運動於焉誕生,為的也是一反人類社會「治療異常」的慣性,期待大眾能夠尊重各種「人類作業系統」。
 
自閉光譜裡的群像
 
書中除了爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症、拼湊起自閉症光譜的過程,史提夫也列出了科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這幾個篇章都是情節緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作。
 
〈第一章,克拉朋園的巫師〉:介紹了18世紀的「全才」科學家亨利・卡文迪希;20世紀傑出科學家保羅・狄拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。
 
〈第六章,電子新貴〉:則呈現了科幻小說崛起,乃至發明電腦、網路的幾個關鍵人物肖像,除了他們對科技想像幾近於先知般的天賦以外,也描述了他們適應社會的諸多波折。
 
在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患。自閉症發現後,醫界有很長一段時間認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,往往屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利於這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。
 
在這本歷時10年調查寫作的書裡,史提夫的觀察深刻而敏銳,生動還原每個事件及人物,尤其他的文字溫柔細膩,深富同理,書中描述的人事物,讀來更是令人感同身受的揪心、震撼。
 
1988年的經典電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,而《自閉群像》一書的出現,則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。
 
得獎紀錄
 
除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:
★2016年醫學記者協會年度圖書
★2016年加州圖書獎銀牌
★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎
★2016年美好人生圖書獎
★2015年《紐約時報》年度好書
★2015年《金融時報》年度好書
★2015年《衛報》年度好書
★2015年《經濟學人》年度好書
★2015年《富比士雜誌》年度好書
★2015年全國公共廣播電台年度好書
★2015年《獨立報》年度好書
★2015年《科技菁英》年度好書
★2015年《環球郵報》年度好書
★2015年《波士頓環球報》年度好書
★2015年《Gizmodo》年度好書
★2015年《國際商業時報》年度好書
★2015年《舊金山紀事報》年度好書
★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
★2015年《大誌》年度好書
★2015年《標準晚報》年度好書


  • 封面
  • 作者/譯者簡介
  • 目錄Contents
  • 自閉群像(上冊)
    • 前言│奧利佛.薩克斯Foreword
    • 推薦序——台灣星兒的故事│宋維村
    • 楔子——阿宅症候群背後Introduction
    • CHAPTER 1 克拉朋園的巫師The Wizard of Clapham Common
    • CHAPTER 2 喜歡綠吸管的男孩The Boy Who Loves Green Straws
    • CHAPTER 3 薇朵琳修女的見聞What Sister Viktorine Knew
    • CHAPTER 4 怪得有趣Fascinating Peculiarities
    • CHAPTER 5 教養失當的迷思The Invention of Toxic Parenting
    • CHAPTER 6 空中新貴Princes of the Air
  • 自閉群像(下冊)
    • CHAPTER 7 迎擊妖魔Fighting the Monster
    • CHAPTER 8 大自然的模糊界線Nature’s Smudged Lines
    • CHAPTER 9 《雨人》效應The Rain Man Effect
    • CHAPTER 10 潘朵拉的盒子 Pandora’s Box
    • CHAPTER 11 自閉空間In Ausistic Space
    • CHAPTER 12 打造企業號:擘畫神經多樣的世界Building the Enterprise: Designs for a Neurodiverse World
    • 尾聲:肯辛頓鎮鎮長 Epilogue: The Mayor of Kensington
    • 致謝Acknowledgements
    • 後記Postscript
    • 譯後記——願了解帶來欣賞│朱怡康Tarnslator’s Words
    • 註釋Notes
    • 中英名詞對照表Glossary
  • 版權頁
紙本書 NT$ 899
單本電子書
NT$ 629

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