「你是誰,你身上那些斑點是什麼東西?你為什麼長成這樣?你是有病嗎?」
我是陳偉霖,在香港九龍廣華醫院出生,一出生就斑點滿身,且很幸運有些黑色點點被診斷為皮膚癌。小時候不斷被醫生宣告應該活不久了,過不了三歲、七歲、十一歲之類的,所以我爸媽很早就幫我買好納骨塔位。
三十歲時,為自己辦了生前告別式,寫了一本《我的遺書》;之後決定在等候去天堂的這段時間,把自己的時間通通都送出去,看看哪裡需要幫忙,就去哪裡,我在香港辦了搖滾抗癌音樂會、開辦生死實驗工作坊、成立「死嘢 SAY YEAH」慈善機構;二〇二一年移居台灣,創辦「台灣例牌協一協會」,繼續陪伴需要陪伴的人。
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因為癌,我找到一丁點的歸屬感。找到歸屬感,才會想為這個地方貢獻一些什麼。當人想要貢獻什麼的時候,才會跟「未來」有關係。
十歲的時候只會專注當下;
二十歲的時候想活在當下;
三十歲不再想有沒有當下。
今天我四十歲了,如果有人再問我:「十年後你會想要成為一個怎樣的人?」我應該先用三十秒默默跟自己說:「哩洗勒?拜託,不要再問這些以為自己很有前瞻性、但實際上是毫無意義的無聊問題好不好……」然後嘗試很平靜、很謙虛地回答:「十年後的我,大概也是會和我三十歲的心態一樣,繼續我二十歲那一份的堅持,繼續做我十歲在做的事情。」
謝佩霓(策展人、藝評人)
專文推薦
我們都有病年輕病友社群
李佩怡 國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系教授
林承毅 林事務所執行長、政治大學社會學系兼任講師
郭憲鴻(小冬瓜)人氣YT頻道「單程旅行社」
陳錫琦 國立臺北教育大學副校長、教育學系暨生命教育碩士班教授
彭仁郁 中央研究院民族研究所副研究員
黑色素痣-琪琪
歐庭華 這女孩有病臉書粉絲專頁主持人
潘源良 導演
蘇美智 資深新聞工作者
推薦 (依姓名筆畫排序)
二十歲的時候想活在當下;
三十歲不再想有沒有當下。
今天我四十歲了,如果有人再問我:「十年後你會想要成為一個怎樣的人?」我應該先用三十秒默默跟自己說:「哩洗勒?拜託,不要再問這些以為自己很有前瞻性、但實際上是毫無意義的無聊問題好不好……」然後嘗試很平靜、很謙虛地回答:「十年後的我,大概也是會和我三十歲的心態一樣,繼續我二十歲那一份的堅持,繼續做我十歲在做的事情。」
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推薦 (依姓名筆畫排序)
- 推薦序 把每天都活成永恆的陳偉霖/謝佩霓
- 序
- 第一章 能見證家人離世,是不幸,還是幸運?
- 誰也想不到,我可以看著我爸離開
- 最後一張家庭照
- 爸:「你回來也救不了我,倒不如留在台灣用你的能力去幫助需要幫助的人。」
- 爸離開了
- 從甘霖老師到大體老師
- 爸跟我一樣,第一次去高雄就愛上了台灣
- 第二章 每個人都會死,只是我比較早而已。
- 活著可以問為什麼,但不可以問為什麼而活著
- 等待死亡是我活著的意義
- 第一次認識皮膚癌
- 第一次當病人
- 與死亡為鄰,讓我更盡情地活著
- 就算上斷頭台,也斷不了跟死亡的關係
- 跟爸媽道別
- 第三章 能為自己辦喪禮,我死而無憾。
- 找到通往死亡之路
- 為自己辦生前喪禮
- 我的生前喪禮
- 寫完遺書辦完喪禮又如何
- 第四章 死亡,是生活,也是文化。
- 搖滾抗癌音樂會
- 第一次演講的題目:「如何死不足惜」
- 開辦生死實驗工作坊
- 從生死教育到死亡教育
- 打破學校固有價值觀
- 「死過界Fine Dying」死亡展覽
- 死亡教育的存在意義
- 時裝和死亡是同一天出生的雙胞胎
- #FASHIONISDEATH 死亡時裝秀
- 第五章 我家不在這星球
- 斑點星球人
- 協助是主動或是被動?
- 斑點星球人首次聚會
- 喪list
- 第六章 一個人等死,不如陪伴他人迎接死亡。
- 成立「死嘢 SAY YEAH」慈善機構
- 最好的日子 最壞的日子
- 過客
- 為情自殺
- 安樂死?
- 遊民?爸爸?
- 自殺救助
- 第七章 感謝死亡,讓我學會面對被遺棄。
- 關於歧視
- 癌症,長期病患,殘疾人士
- 怪人
- 有心人
- 一件一直放不下的事
- 外表不正常,裡面也不正常
- 學歷?閱歷?
- 社會分子是社會的一分子
- 二〇一九
- 以死明志
- 台灣例牌協一協會
- 結語 十年後的自己
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