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  • 我的戰友是狼先生:系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記
  • 點閱:20
  • 作者: 好鈞著繪
  • 出版社:紅出版(青森文化)
  • 出版年:2018[民107]
  • ISBN:978-988-8490-79-0 ; 988-8490-79-6
  • 格式:PDF
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內容簡介

最令人心暖的抗病日記
與「狼」共處七年的少女,最真摯的內心告白
 
2012年,正要面臨人生最重大公開試DSE的好鈞,被診斷患上系統性紅斑狼瘡症(SLE),使她年紀輕輕已不得不多次出入醫院。SLE除了使她全身長滿紫紅色斑塊、身體出現各種併發症,更會「上腦」,影響她的認知能力和身體控制能力,甚至產生幻覺。六年間,她忍受著器官功能失調的痛苦、治療及藥物副作用的折磨,甚至狼瘡上腦時連自己身體都無法控制的無助……
 

然而,病魔沒有把好鈞困住,反而讓她在掙扎中找到未來的方向。這本書記載著這名心志堅強的少女的抗病經過,希望透過分享自身經驗,讓拿起這本書的你,不管患病或健康,都能懷抱更多希望面對生命。
 
聯合推薦
 
「在兒童期已發病的她(好鈞),除了沒有對患病感到絕望及沮喪外,更積極地以勇敢挑戰的心態去面對,這絕對有助於控制病情及減輕對疾病的恐懼。」
屯門醫院內科部風濕科主任——莫志超 醫生
 
「記得有一個晚上,一向很樂觀的她竟然哭著說她有點不開心,她說她很想要一個姐姐,而我就剛剛好用了一個姐姐的角色去安慰她。後來才知道是她SLE上腦的前一個晚上……」
屯門醫院內科及老人科登記護士——江芷綾
 
「她(好鈞)希望以自己的畫和文字去鼓勵時下年青人勇敢堅強,不要輕易放棄自己的生命,也希望他們對自己健康安穩的人生有感恩之心。我相信,她的這本繪本也做到了。」
「陳校長免費補習天地」創辦人——陳葒 校長


作、繪者簡介
 
好鈞
 
出生於1994年,是一名九十後青年,自十七歲起患上半死不活的長期病。這疾病曾經成為她踏上夢想旅程的絆腳石。

六年間,她不斷努力與疾病抗爭,患病後仍繼續前行,努力學習。踏進大學讀書和製作繪本是為了追求幫助大眾的夢想。


  • 推薦序(一) 莫志超醫生(第4頁)
  • 推薦序(二) 江芷綾(第5頁)
  • 推薦序(三) 陳葒校長(第6頁)
  • 自序(第8頁)
  • 一、開場介紹(第11頁)
  • 二、第一次出現 SLE(第21頁)
  • 三、醫院與重考(第33頁)
  • 四、在醫院中的特別體驗(第45頁)
  • 五、我的藥煲生涯(第53頁)
  • 六、醫院裡的一天(第65頁)
  • 七、 SLE 知多 D(第75頁)
  • 八、其實住院,又有咩好怕(第85頁)
  • 九、如願入讀大學(第101頁)
  • 十、I Have A Dream(第111頁)
  • 十一、同行有你(第121頁)
  • 十二、醫院熟客(第133頁)
  • 十三、病了也要享受生活!(第141頁)
  • 十四、我的想法(第151頁)
  • 十五、酸酸甜甜的回憶(第159頁)
  • 後記(第164頁)
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單本電子書
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