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  • 企鵝男孩
  • 點閱:270
  • 作者: 賴育輝故事口述 , 江建靜文字整理
  • 出版社:城邦文化, 尖端出版 家庭傳媒城邦分公司, 尖端發行
  • 出版年:2016[民105]
  • ISBN:978-957-10-6715-5 ; 957-10-6715-6
  • 格式:PDF
  • 附註:版權頁副題名: 即使前路蜿蜒曲折, 我心依然充滿陽光

內容簡介
我沒時間流下一公升的眼淚,
只為了緊握住生命的每一秒,活出屬於自己的燦爛。
 
23歲,生命中大好的輝煌時光,

但我的人生卻被小腦萎縮症凍結了時間。
發病初期,為了保持平衡,走路一搖一晃,
所以大家為我取了個可愛的名字叫──「企鵝男孩」。
 
一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪,
被醫生診斷為是小腦萎縮症之後,生命掀起了無法平復的波濤。
「為什麼是我?」的疑問,在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答,
育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年,拒絕外在一切的援手。
直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量,以及重拾小腦萎縮症協會的協助,
讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮,並將溫熱傳遞出去。
現在,每天睜眼的視線所及,都是上天的恩賜,
只要不停下前進的腳步,人生的旅途上就沒有終點。
 
小腦萎縮對一般人是很遙遠的疾病,也許曾在戲劇《一公升的眼淚》看過相關的症狀,關上電視後,卻少有人會認真思考要是發生在自己身上該怎麼辦。但對患者而言,猶如生命的路途上被片巨大烏雲遮蔽住陽光,以現在醫療的有限力量並無法吹散這片烏雲,只能減緩它擴大速度。育輝也曾與其他患者一樣歷經疑惑、憤怒、憂鬱、喪志,心靈也漸漸伴隨肉體的病痛一同枯萎。但他卻在封閉八年之後勇敢走出,更選擇擔任志工幫助更多的人。期許他的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友,或正處於生命低潮的所有人。即便前路一片黑暗,心中若有光芒,就能幫助你一步步的緩步前行。


作者簡介
 
賴育輝
 
賴育輝先生,為後天散發型小腦萎縮患者,19歲以前都過著和一般人無異的健康人生,但在經歷一場嚴重車禍後,生命開始出現了微小的雜音而忽略,直到生活開始出現不便,經確診為小腦萎縮人生並陷入了一片黑暗,之後更封閉自己與外界的聯繫長達八年,直到得知母親罹癌,為了不讓母親繼續擔心才漸漸打開心門,開始漫長的復健,之後更成為小腦萎縮協會的志工,不但定期參與校園演講,告訴年輕學子生命的可貴,更在協會幫助其他的病友。或許肉體終有一天會被疾病給擊倒,但在此之前自己要奮戰到最後一刻,不讓生命留下遺憾。

  • 推薦序(第2頁)
  • 自序(第4頁)
  • 前兆——萬里晴空中的一絲不和諧音(第11頁)
    • 回到最初的開端,那段微風吹拂的逐夢歲月(第12頁)
    • 順風漸歇,遲來的叛逆基因便開始萌發(第18頁)
    • 沉浸在衝撞逆風的快感,一場不願回憶的嚴重車禍(第22頁)
    • 當身體發出的微小雜音,卻後悔自己不曾重視(第28頁)
    • 跌入凡間的王牌投手,手榴彈投擲成了不可能的任務(第34頁)
  • 確診——從遠處步步逼近的山雨欲來(第39頁)
    • 被察覺到的異常,逃避已經無法掩飾問題(第40頁)
    • 還盼望著些許的奇蹟,那段在各大醫院東奔西走的日子(第44頁)
    • 身心障礙手冊宣判了我的第二人生(第48頁)
    • 企鵝家族與我的首次接觸(第52頁)
    • 發自內心的笑才是最難復健的動作(第56頁)
    • 斷了的幸福,這條顛簸人生路我得自己前進(第60頁)
  • 封閉——一場下了八年的暴風雨(第65頁)
    • 關心化為無形的壓力,就像滂沱大雨打在身上(第66頁)
    • 緊閉自己的房門和內心,隔絕外在世界的一切(第70頁)
    • 憂鬱的風暴正以自己為中心不斷地向外擴大(第74頁)
    • 不想改變的我,成為了家中唯一的釘子戶(第78頁)
    • 不願接收他人關懷的倔強內心,苦痛只能自己忍受(第82頁)
    • 家人身上的異狀,驚醒深陷惡夢的自己(第86頁)
    • 看見迷霧的破口,我想要關心與珍惜所愛的人(第90頁)
  • 破繭——曙光透入雲霧消散(第95頁)
    • 既然烏雲終不會消散,那我就要成為陽光(第96頁)
    • 剪去八年的長髮,以全新的自己跟過去道別(第100頁)
    • 重新與人交流後才發現身邊有許多願意伸出援手的戰友(第104頁)
    • 復健時的苦痛都是過去的反省與前進的動力(第108頁)
    • 我不怕路上的重重難關,只需要一點點設身處地的同理心(第114頁)
    • 從體貼出發,為生活中的各種不適找到解決之道(第120頁)
    • 宗教的力量為我修補心靈的空洞與傷口(第126頁)
  • 傳愛——成為照耀別人的光(第133頁)
    • 我只是接納並享受在命運長河上流動的一葉輕舟(第134頁)
    • 從接收愛的受體,轉變為分享愛的發送台(第140頁)
    • 省視自己的過去,盼有能力改變其他人的未來(第146頁)
    • 再次感受情感的溫度,告訴自己還有能力繼續愛(第152頁)
    • 在自己的風景中自由翱翔,無愧於心的活出生命精采(第158頁)
  • 後記(第164頁)
紙本書 NT$ 320
單本電子書
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